Daniela Degiovanni. L’oncologa che ha vinto la paura del mesotelioma

Il medico di Casale Monferrato ha accolto e curato oltre mille pazienti dal 1978 a oggi. Un dono per la città il suo hospice e la collina delle donne Parco Eternot

Fuori da Casale la gente non lo sa, cosa vuol dire. Vivere con la paura – costante, quotidiana – del tumore. Tutti, nessuno escluso. I bambini, i ragazzi, i medici, gli impiegati di banca, le parrucchiere. Mille volte, negli ultimi 40 anni, la paura ha bussato alla porta dello studio di Daniela Degiovanni: «Dottoressa, sento dolore alla schiena quando respiro». Mesotelioma, la diagnosi. Data oltre mille volte, per oltre mille morti. I primi tempi l’oncologa di Casale Monferrato teneva le loro fotografie appese nello studio. «Poi mi sono accorta che quei volti gettavano ancor più nello sconforto i nuovi pazienti che arrivavano». Così Daniela ha cominciato a tenere la sua Spoon River nei cassetti di casa. Un oceano di sofferenza disumana.

«A inizio ’78 ero una ragazza appena uscita dall’università – racconta –. Anni di studio sui libri, di teorie. Incontrai per caso un delegato sindacale, che mi convinse a fare una breve esperienza come medico del lavoro al patronato Inca Cgil». Daniela dice di sì e la porta della sua vita si spalanca sull’Eternit e sull’amianto. «Ricordo ancora gli operai in fila, fuori dallo sgabuzzino in cui li visitavo».

I tetti di amianto dello stabilimento Eternit a Casale Monferrato. Lo stabilimento chiuse nel 1986

Arrivano sporchi di polvere, da Daniela. Le raccontano che la polvere è il loro calvario: la respirano, la mangiano nei panini portati da casa, a casa la riportano coi vestiti, intrisi e imbiancati. Polvere, polvere. «Nessuno di noi, allora, poteva immaginare che cosa significasse». Gli operai, però, cominciano ad ammalarsi e a morire. Sempre più spesso. Anche le mogli, le sorelle, i figli si ammalano. Anche chi non lavora alla fabbrica. «Capii subito che la medicina è carne e ossa. Capii che che non bastava la visita, l’impegnativa. Serviva aprire il cuore, conoscerli uno a uno».

Daniela inizia la specialità in oncologia. Il lavoro a stretto contatto col sindacato e con gli operai ammalati intanto continua, mentre Casale prende piano piano coscienza della strage in atto. «Servì una ricerca dell’Università di Torino per sancire quello che stava accadendo davvero: i dati dissero che in città era in corso una vera e proprio “epidemia di tumori”. Non di morbillo, o di influenza. Di tumore». La dottoressa nei primi anni Ottanta viene assunta in ospedale, dove insieme a due colleghi crea il reparto – prima inesistente – di oncologia. E mentre fuori, in città, comincia la rivolta contro la Eternit e alla fine, nel 1986, lo stabilimento chiude, da quel reparto finiscono col passare tutti: «Vicini di casa, amici, persino i miei colleghi medici e infermieri. L’epidemia continuava, e con l’epidemia cresceva la rabbia, che a Casale ha fatto anche più male del mesotelioma». Perché non si accetta, di morire lentamente, per la polvere. Perché la polvere, a Casale, fa morire anche oggi che l’Eternit è chiusa da oltre trent’anni (il picco di mortalità è previsto per il 2020).

L’oncologa nel giardino dell’hospice di Casale Monferrato. Qui ogni anno vengono accolti e accompagnati a morire 250 malati

Daniela capisce anche che l’ospedale non basta più. Bisogna andar fuori, nelle case della sua città, per stare vicino alle famiglie che affrontano la “bestia”. Quando finisce il turno allora si mette in macchina, comincia ad andare da un paziente, poi da un altro. Nel 1995 nasce – pioniere in Italia – il Servizio di cure palliative domiciliari di Casale, nel 1996 l’associazione Volontari italiani per l’assistenza ai sofferenti (Vitas). Daniela è il cuore delle attività e l’esempio per decine di professionisti: la sua macchina del bene ogni anno segue 450 pazienti nelle loro case con 2 psicologi, 2 fisioterapisti, 4 dottoresse, 6 infermieri e una quarantina di volontari.

E ancora non basta: nel 2009 nasce anche l’Hospice di Casale, oltre 250 le famiglie accolte ogni anno. Daniela, che è andata ufficialmente in pensione nel 2016, non s’è ancora fermata: oggi coordina l’associazione, forma medici e infermieri, va nelle scuole di Casale a raccontare ai giovani che cos’è il male che porta via i loro genitori, senza tregua. «Non ho fatto tempo a farmi una famiglia. Non ce n’era. E non ho rimpianti, forse quello di non aver fatto di più di così, per aiutare la mia gente».

Una parte del parco Eternot, costruito dove prima sorgeva la fabbrica. E dove oggi giocano i bambini di Casale Monferrato

Qualche sera, finiti gli appuntamenti, se ne va a camminare nel Parco Eternot, che è sorto sopra la fabbrica: «Ricordo ancora quando in un consiglio comunale fiume ci toccò decidere cosa fare di quel che restava della fabbrica. Io mi misi a scrivere una poesia, mi piace farlo. La intitolai “La collina delle donne” sognando un posto tranquillo, con l’erba soffice e i fiori, dedicato alle donne della mia terra. A cui l’amianto ha portato via gli uomini, i figli, spesso la vita». Quella collina c’è davvero, nel parco. Oggi ci corrono i bimbi.

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Glossario e terminologia nel mondo delle cure palliative e dell’assistenza ai malati inguaribili

Ogni percorso di assistenza in cure palliative è diverso dall’altro, ma ci sono temi e terminologie ricorrenti che possono risultare poco chiare alla persona con malattia inguaribile o al suo caregiver. Nel glossario puoi trovare il significato di alcune di queste parole.

A

Accanimento terapeutico: Per accanimento terapeutico si intende l’ostinazione nel sottoporre il paziente a trattamenti inutili o sproporzionati. Tutti i codici deontologici e più di recente la legge 219/2017 sottolineano l’importanza per i medici di astenersi da questa pratica, consentendo al paziente di esprimere la propria volontà rispetto alle scelte che lo riguardano.

Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): Le cure domiciliari integrate sono un insieme di cure erogate a casa della persona malata da équipe multidisciplinari, che includono prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e assistenziali. Di regola il medico di riferimento è il Medico di Medicina Generale. L’Assistenza Domiciliare Integrata è un servizio che rientra tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con l’obiettivo di rispondere ai bisogni di salute delle persone che necessitano di una continuità assistenziale e di interventi programmati nel tempo.

Alimentazione artificiale: L’alimentazione artificiale è una modalità di nutrizione alternativa a quella naturale attraverso la quale è possibile soddisfare i bisogni nutrizionali di tutti coloro che sono impossibilitati ad alimentarsi per vie naturali. Si parla di nutrizione parenterale quando la somministrazione degli alimenti avviene per via endovenosa. Per nutrizione enterale si intende invece la somministrazione dei nutrienti attraverso il tratto gastrointestinale (tramite sondino nasogastrico o tramite il confezionamento di abboccamenti artificiali come la gastrostomia o la digiunostomia).

B

Bioetica: La bioetica è la disciplina delle scelte applicata all’ambito biomedico: si occupa dell’analisi delle questioni morali, sociali e giuridiche, al fine di tutelare il rispetto dell’essere umano e della sua dignità attraverso la definizione di criteri e limiti alla pratica medica e alla ricerca scientifica.

C

Caregiver: Caregiver è un termine anglosassone che significa letteralmente “colui che si prende cura” e indica la figura di riferimento – familiare e non – che ha il ruolo di assistere una persona non più autosufficiente, sia a causa dell’età avanzata sia perché affetta da una malattia cronica e invalidante.

Consenso informato: Il consenso informato rappresenta la libera espressione del paziente rispetto alla sua volontà di sottoporsi a specifici trattamenti sanitari o indagini diagnostiche, dopo essere stato adeguatamente informato dal proprio medico. Si tratta di un diritto costituzionale inviolabile ribadito dalla legge 219/2017 concernente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, che rafforza ulteriormente il concetto secondo il quale nessuno può essere sottoposto a trattamenti medici contro la sua volontà.

Cure palliative: Le cure palliative sono un insieme di trattamenti terapeutici, diagnostici e assistenziali destinati a rispondere ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali dei malati inguaribili e del loro nucleo familiare, allo scopo di migliorare la loro qualità di vita, riducendone il livello di sofferenza e dolore.

H

Hospice: L’hospice è una struttura residenziale, alternativa o complementare al domicilio del paziente, in cui vengono garantite prestazioni assistenziali di cure palliative ad altissimo livello rivolte a tutti i malati affetti da malattie inguaribili, in fase avanzata ed evolutiva.

L

LEA: I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono prestazioni e servizi previsti dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) rivolti a tutti i cittadini italiani, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Nel 2017 il Governo ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza, definendo quali sono le attività, i servizi e le prestazioni in essi inclusi e ridefinendo gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket.

P

PAI: Il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) è un documento che, a partire dai bisogni del paziente e in un’ottica multidisciplinare, ha il fine di individuare il percorso di cure più adatto a migliorare le sue condizioni di salute e tutelare il suo benessere.

R

Respite care: Respite care significa “cura di sollievo” e indica un’attività di sostegno rivolta ai caregiver allo scopo di sollevarli per un certo tempo dall’impegno assistenziale e ridurre così il livello di stress psicologico che questo comporta.

S

Sedazione palliativa: La sedazione palliativa consiste in una intenzionale riduzione della coscienza del paziente di grado variabile, al fine di alleviare i sintomi fisici e/o psichici divenuti refrattari a tutte le opzioni terapeutiche note e non diversamente gestibili. Questo atto terapeutico si effettua solo nei confronti di pazienti che si trovano in condizione di malattia inguaribile, in prossimità della morte, per il quali il livello di sofferenza è diventato intollerabile.

Simultaneous care: Il modello simultaneous care è un approccio terapeutico che prevede l’integrazione precoce delle cure palliative nel percorso di cure di una patologia cronico-degenerativa, in modo da alleviare prima possibile i sintomi della malattia e garantire una migliore qualità di vita del malato.

T

Terapia del dolore: La terapia del dolore è il trattamento – farmacologico e non – di qualunque forma di dolore acuto e cronico somministrato allo scopo controllare il dolore. Una particolare attenzione è dedicata al dolore correlato a patologie cronico-degenerative. La scelta dei farmaci impiegati nel trattamento del dolore, così come delle terapie fisiche, dipende da tipologia, qualità, localizzazione, intensità e durata del sintomo oltre che da altri fattori quali ad esempio elementi scatenanti e limitazione della qualità della vita. Tra i farmaci impiegati sono inclusi antinfiammatori, oppioidi, farmaci cannabinoidi e altre tipologie di medicinali analgesici.

Terzo settore: Il Terzo settore è una realtà sociale, economica e culturale che identifica tutti gli enti privati senza scopo di lucro impegnati in diverse attività di interesse generale e di utilità sociale, dalla tutela dell’ambiente all’assistenza ai malati. Pur esistendo da diversi anni, il Terzo Settore è stato disciplinato in modo dettagliato solo nel 2017 con il DLgs 117/2017 (Codice del terzo Settore), che ha aggiornato tutta la disciplina vigente in materia e ha definito in maniera omogenea tutti gli enti che ne fanno parte.