Fisioterapia presso Vitas

Tutto è iniziato per caso,come spesso succede nella vita…era il 2001. VITAS e Asl21 ( o forse era ancora Usl?) organizzavano a Casale il primo corso di Cure Palliative e c’era la possibilità di partecipare come fisioterapista… l’argomento mi interessava ma mi spaventava anche….il mio papà aveva da poco avuto la diagnosi di metastasi ossee in k prostata e stava avviandosi su una stretta e difficile strada a senso unico…se così vogliamo immaginare in molti casi la fase finale di una malattia terminale.

L’ idea di formarmi proprio in quell’ambito e in quel momento aveva una doppia valenza: conoscere,sapere,prepararmi ma anche entrare tanto “dentro” a una realtà che,non lo sapevo ancora,mi si sarebbe prospettata davanti a brevissimo.

E poi..ecco la domanda che feci alla dott.sa Degiovanni (organizzatrice dell’evento)

prima di iscrivermi

– “fare il corso vuol dire poi doversi occupare di oncologici per sempre? perché io non sarei

di quell’idea ..”-

E la saggia Degio mi disse – “assolutamente no. Non è obbligatorio”

E invece non ho più smesso e sono ormai 20 anni!!!

Il primo è stato proprio il mio papà..che ho accompagnato con una consapevolezza in formazione ,ma con un “sostegno personale ” che mi derivava proprio dagli incontri formativi preziosissimi che il corso mi offriva,e poi tanti tanti altri pazienti che ho incontrato nel lavoro effettuato non a tempo pieno, ma dalle 16 in poi lavorando per VITAS in convenzione con l’ASL praticamente tutti i giorni da poco meno di 20 anni..

A volte i miei colleghi fisioterapisti “normali”, non impegnati nell’assistenza a persone alla fine della loro vita ,mi chiedono come faccio a resistere….non lo so ,io credo sia una grossa opportunità poter dare un po’ di sollievo alle persone che hanno poco tempo ma ancora desiderio,voglia di “fare” qualcosa…piccoli esercizi,massaggi dolci, strategie x muoversi ed alzarsi con meno fatica e meno dolore, cura degli edemi ,dolori che si riducono con i “miei” tape… questo e altro sono le cose che posso loro offrire e gli incontri con queste persone sono davvero preziosi…anche per me,non solo per loro. 

Alcuni incontri sono più significativi…altri sono difficili,richiedono fatica, professionalità,competenza, pazienza.. .ma tutti lasciano qualcosa…alcuni li ricordo e li conservo nel cuore più di altri,come è normale che sia…ci sono state storie indimenticabili,esempi di forza,di resilienza che mi hanno segnata e dopo quelle assistenze anche in me qualcosa era cambiato…

Molte volte i pazienti da seguire erano o erano stati anche amici.. più difficile? No,anzi…a parte l’inizio dell’assistenza, quando devi ridefinire un po’ i ruoli anche a te stesso,poi è sempre stato “quasi”un dono poterli aiutare,poter stare loro vicini riuscendo a dar loro un po’ di sollievo… 

Spesso stare vicino a un amico a fine vita è complicato,non si sa cosa fare e cosa dire ..io ho la “fortuna” di poter offrire con il mio essere fisioterapista in cure palliative un qualcosa che può essere di aiuto ..e poi le parole ,per me, vengono da sole…

L’assistenza ad alcune persone seguite da Vitas, con patologie non oncologiche e

quindi con tempi più lunghi,come per esempio i malati di Sla hanno poi creato legami molto forti anche con i  familiari oltre che con i pazienti stessi…Franco e Anna sono stati miei pazienti per anni … abbiamo festeggiato con loro matrimoni, nascite dei nipotini… il figlio di Franco aveva organizzato il suo matrimonio in giardino x poter avere vicino la sua mamma e il suo papà..e noi di Vitas c’eravamo…

Anna ha visto nascere e crescere il suo nipotino ,ha organizzato feste , scritto un libro, creato un piccolo convegno per parlare della sua vita con la Sla….e noi di Vitas c’eravamo sempre…

Ora che ANNA non c’è più i loro familiari sono per me,per noi di Vitas amici..

Queste e tante altre esperienze rimangono nel cuore e proteggono da bourn out e da dolori altrimenti devastanti…io ho imparato a conservare il buono degli incontri e a lasciare andare il dolore delle perdite…solo così posso da 20 anni accompagnare  con le mie mani di fisioterapista persone,anche molto molto giovani, nell’ultimo tratto della loro vita terrena…

Al corso del 2001-2002 ricordo che,in un esercizio di gruppo,ci chiesero di scrivere una frase per noi significativa nell’accompagnamento finale….io,pensando al mio papà che stava percorrendo l’ultimo tratto,scrissi “vorrei non doverti salutare mai per l’ultima volta”…. ancora oggi esco dalle case dei malati pensando proprio questo….”spero non sia l’ultima saluto” …”ci sentiamo domani”…(oggi esistono i messaggini whatsapp che aiutano a tenere il contatto quando non ci si può vedere tutti i giorni)…ecco..con questo pensiero affronto il commiato da alcuni pazienti che vedo proprio alla fine….ma sono ormai formata e pronta anche al domani che non ci sarà…

Glossario e terminologia nel mondo delle cure palliative e dell’assistenza ai malati inguaribili

Ogni percorso di assistenza in cure palliative è diverso dall’altro, ma ci sono temi e terminologie ricorrenti che possono risultare poco chiare alla persona con malattia inguaribile o al suo caregiver. Nel glossario puoi trovare il significato di alcune di queste parole.

A

Accanimento terapeutico: Per accanimento terapeutico si intende l’ostinazione nel sottoporre il paziente a trattamenti inutili o sproporzionati. Tutti i codici deontologici e più di recente la legge 219/2017 sottolineano l’importanza per i medici di astenersi da questa pratica, consentendo al paziente di esprimere la propria volontà rispetto alle scelte che lo riguardano.

Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): Le cure domiciliari integrate sono un insieme di cure erogate a casa della persona malata da équipe multidisciplinari, che includono prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e assistenziali. Di regola il medico di riferimento è il Medico di Medicina Generale. L’Assistenza Domiciliare Integrata è un servizio che rientra tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con l’obiettivo di rispondere ai bisogni di salute delle persone che necessitano di una continuità assistenziale e di interventi programmati nel tempo.

Alimentazione artificiale: L’alimentazione artificiale è una modalità di nutrizione alternativa a quella naturale attraverso la quale è possibile soddisfare i bisogni nutrizionali di tutti coloro che sono impossibilitati ad alimentarsi per vie naturali. Si parla di nutrizione parenterale quando la somministrazione degli alimenti avviene per via endovenosa. Per nutrizione enterale si intende invece la somministrazione dei nutrienti attraverso il tratto gastrointestinale (tramite sondino nasogastrico o tramite il confezionamento di abboccamenti artificiali come la gastrostomia o la digiunostomia).

B

Bioetica: La bioetica è la disciplina delle scelte applicata all’ambito biomedico: si occupa dell’analisi delle questioni morali, sociali e giuridiche, al fine di tutelare il rispetto dell’essere umano e della sua dignità attraverso la definizione di criteri e limiti alla pratica medica e alla ricerca scientifica.

C

Caregiver: Caregiver è un termine anglosassone che significa letteralmente “colui che si prende cura” e indica la figura di riferimento – familiare e non – che ha il ruolo di assistere una persona non più autosufficiente, sia a causa dell’età avanzata sia perché affetta da una malattia cronica e invalidante.

Consenso informato: Il consenso informato rappresenta la libera espressione del paziente rispetto alla sua volontà di sottoporsi a specifici trattamenti sanitari o indagini diagnostiche, dopo essere stato adeguatamente informato dal proprio medico. Si tratta di un diritto costituzionale inviolabile ribadito dalla legge 219/2017 concernente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, che rafforza ulteriormente il concetto secondo il quale nessuno può essere sottoposto a trattamenti medici contro la sua volontà.

Cure palliative: Le cure palliative sono un insieme di trattamenti terapeutici, diagnostici e assistenziali destinati a rispondere ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali dei malati inguaribili e del loro nucleo familiare, allo scopo di migliorare la loro qualità di vita, riducendone il livello di sofferenza e dolore.

H

Hospice: L’hospice è una struttura residenziale, alternativa o complementare al domicilio del paziente, in cui vengono garantite prestazioni assistenziali di cure palliative ad altissimo livello rivolte a tutti i malati affetti da malattie inguaribili, in fase avanzata ed evolutiva.

L

LEA: I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono prestazioni e servizi previsti dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) rivolti a tutti i cittadini italiani, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Nel 2017 il Governo ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza, definendo quali sono le attività, i servizi e le prestazioni in essi inclusi e ridefinendo gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket.

P

PAI: Il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) è un documento che, a partire dai bisogni del paziente e in un’ottica multidisciplinare, ha il fine di individuare il percorso di cure più adatto a migliorare le sue condizioni di salute e tutelare il suo benessere.

R

Respite care: Respite care significa “cura di sollievo” e indica un’attività di sostegno rivolta ai caregiver allo scopo di sollevarli per un certo tempo dall’impegno assistenziale e ridurre così il livello di stress psicologico che questo comporta.

S

Sedazione palliativa: La sedazione palliativa consiste in una intenzionale riduzione della coscienza del paziente di grado variabile, al fine di alleviare i sintomi fisici e/o psichici divenuti refrattari a tutte le opzioni terapeutiche note e non diversamente gestibili. Questo atto terapeutico si effettua solo nei confronti di pazienti che si trovano in condizione di malattia inguaribile, in prossimità della morte, per il quali il livello di sofferenza è diventato intollerabile.

Simultaneous care: Il modello simultaneous care è un approccio terapeutico che prevede l’integrazione precoce delle cure palliative nel percorso di cure di una patologia cronico-degenerativa, in modo da alleviare prima possibile i sintomi della malattia e garantire una migliore qualità di vita del malato.

T

Terapia del dolore: La terapia del dolore è il trattamento – farmacologico e non – di qualunque forma di dolore acuto e cronico somministrato allo scopo controllare il dolore. Una particolare attenzione è dedicata al dolore correlato a patologie cronico-degenerative. La scelta dei farmaci impiegati nel trattamento del dolore, così come delle terapie fisiche, dipende da tipologia, qualità, localizzazione, intensità e durata del sintomo oltre che da altri fattori quali ad esempio elementi scatenanti e limitazione della qualità della vita. Tra i farmaci impiegati sono inclusi antinfiammatori, oppioidi, farmaci cannabinoidi e altre tipologie di medicinali analgesici.

Terzo settore: Il Terzo settore è una realtà sociale, economica e culturale che identifica tutti gli enti privati senza scopo di lucro impegnati in diverse attività di interesse generale e di utilità sociale, dalla tutela dell’ambiente all’assistenza ai malati. Pur esistendo da diversi anni, il Terzo Settore è stato disciplinato in modo dettagliato solo nel 2017 con il DLgs 117/2017 (Codice del terzo Settore), che ha aggiornato tutta la disciplina vigente in materia e ha definito in maniera omogenea tutti gli enti che ne fanno parte.