IL GIARDINO DI CICCI va a Scuola

Questo percorso fa parte dell’ampio progetto di assistenza per migliorare la qualità di vita delle persone malate di Alzheimer, e altre demenze,  dei loro famigliari e caregiver. VITAS ha creato il Giardino di Cicci come luogo di accoglienza dove le persone vengono prese in carico da un gruppo multidisciplinare di professionisti e volontari capaci di stimolare le residue funzioni cognitive.

 

Quali le premesse?

Da un’idea e con la supervisione della dottoressa Daniela  Degiovanni, nella primavera del 2021 si costituisce il gruppo “Cicci in fiaba” con l’obiettivo di  avvicinare i bambini della scuola dell’infanzia e delle prime classi della scuola primaria al tema delle demenze e della malattia di Alzheimer, in particolare, ritenendo che i piccoli siano una risorsa senza filtri e senza pregiudizi per gli anziani; essi  osservano i comportamenti degli adulti e imparano.  Essi si adattano facilmente e non accettano come risposte il silenzio o l’allontanamento. Sono bisognosi di spiegazioni e rassicurazioni, di spazio per dare un nome alle emozioni  e poterle  esprimere.

 

Chi sono i componenti del gruppo?

Inizialmente due operatrici olistiche (Cristina Alessio Gabba e Manuela Lova), un’arteterapeuta (Marzia Ferrarotti), una maestra di scuola dell’infanzia (Roberta Demarchis), una ex-insegnante di scuola secondaria di primo grado (Paola Todeschino). Tutte con solida formazione e lunga esperienza professionale.

 

Quali sono le finalità e gli obiettivi?

La Malattia di Alzheimer è la forma di demenza degenerativa più diffusa , soltanto in Italia, i malati sono 500 000 e, secondo le stime dell’Alzheimer ‘s   Disease   International  (ADI), il dato è destinato a raddoppiare entro il 2025. E’ possibile che i piccoli abbiamo un familiare con demenza e che i genitori, gli adulti loro vicini e gli insegnanti siano combattuti tra il dire la verità ai bambini e il raccontare una bugia bianca. Parlare ai piccoli è importante per non farli sentire esclusi o traditi, per offrire loro uno spazio per esprimere  sentimenti  quali  tristezza, confusione, dolore, preoccupazione, imbarazzo, paura, frustrazione. Parlare ai bambini a scuola offre conoscenza, rassicurazione e occasione per far sì che loro stessi  siano fonte di benessere per  un parente anziano. Parlarne a scuola ha l’obiettivo di  raggiungere i genitori a casa e rassicurarli. La scuola ha un ruolo primario nell’educazione delle bambine e dei bambini ed è luogo privilegiato di confronto e di scoperta, purché si offrano agli insegnanti formazione e strumenti adatti.

 

Quale strumento scegliere per parlare di un tema così complesso ai giovanissimi?

Uno strumento che avvicini i piccoli, che sia di supporto agli insegnanti e che sia condivisibile dagli adulti a casa. La narrazione. E’ gioco e medicina. Libera i pensieri imprigionati, aiuta a stare meglio. Le fiabe sono percorsi della mente e contengono simboli e miti di valore universale.

Dal confronto fra i componenti del gruppo di lavoro nascono così ben due percorsi: una fiaba e una storia, entrambe saranno raccolte nello stesso volume dal titolo “Il giardino di Cicci”. Entrambe sono ispirate alla vita della dottoressa Cicci e dei suoi familiari; si narra dell’arrivo della malattia di Alzheimer, di perdita  e di rinascita.

Un operatore olistico (Davide Lombardi) cura la impaginazione e la grafica del libretto.

 

Chi sono i destinatari dei due percorsi?

La fiaba è stata scritta e arricchita da delicate illustrazioni (Cristina Alessio Gabba)  pensando alla scuola dell’infanzia e, attraverso la lettura dell’insegnante e la visione delle immagini, vuole narrare ai più piccoli le difficoltà che una persona malata di Alzheimer vive. Come in tutte le fiabe non mancano vari personaggi , oltre la protagonista Cicci, non mancano gli elementi magici e le emozioni, gli aiuti, gli elfi (operatori olistici) che regalano sollievo, non mancano il tema della morte e della rinascita.

La storia, destinata ai bambini dei primi due anni della scuola primaria, è suddivisa in nove capitoli e ciascuno rimanda a temi diversi come la professione, la malattia, le emozioni, la terapia degli amici speciali, la morte, il rapporto fra pari, la rinascita. La storia include anche schede operative per gli educatori con  tracce per riflettere, fare, educare alla relazione emotiva.

In realtà questa suddivisione è consigliata ma non obbligatoria e gli insegnanti che aderiscono al progetto possono decidere liberamente come presentare l’argomento, come arricchirlo (con il supporto di una bibliografia e sitografia)  e scegliere i tempi e la scansione più appropriata alla realtà del gruppo classe. In linea generale il luogo d’intervento è l’aula.

 

Come sono state scelte le classi per realizzare il progetto?

Nell’anno scolastico 2021-2022, da gennaio a giugno, il progetto si è realizzato in fase sperimentale e ha coinvolto tre classi dell’Istituto Comprensivo Negri di Casale Monferrato con il forte supporto della Dirigente Emanuela Cavalli e della maestra Roberta Demarchis, componente del gruppo di lavoro, che ha curato le relazioni con le colleghe motivate ad aderire al progetto pilota. In particolare hanno  partecipato una sezione dell’Infanzia “Piccolo Principe”, con bambini dai tre ai cinque anni, e due sezioni di seconda della Scuola Primaria “IV NOVEMBRE”.

 

Come sono stati coinvolti i genitori?

Nel mese di dicembre la dott.ssa Elisa Spinoglio, psicologa, si unisce al gruppo di lavoro. Coordina, in presenza,  un incontro con le insegnanti e due componenti del gruppo di lavoro, dando lettura al progetto definitivo e analizzando l’impostazione e i contenuti del libro. Condivide l’importanza di tenere traccia delle risposte e delle interazioni fra bambini e sottolinea la necessità di ottenere un feedback dai genitori con la messa a punto di una fase di verifica finale. Si ipotizza inoltre un momento conclusivo del progetto per restituirne i frutti alla cittadinanza, presumibilmente con una drammatizzazione.

In questa sede si concorda un incontro serale, a distanza, con i genitori per presentare il progetto e rispondere a dubbi e domande. Si prevede il collegamento su  Meet, nel mese di gennaio 2022, in presenza del Dirigente Scolastico, della Dott.ssa Degiovanni, di almeno un’autrice del libro e delle insegnanti che illustrano la metodologia di intervento in classe.  Durante la serata viene proposto ai genitori l’acquisto del libro per meglio far prendere consapevolezza del lavoro che si sarebbe svolto a scuola.

 

Come avvenivano gli incontri in classe?

Ad inizio febbraio 2022 le insegnanti della scuola dell’infanzia hanno presentato ai bambini la storia di Cicci, programmando letture settimanali dei capitoli.

I bambini si disponevano in cerchio e ascoltavano l’insegnante che leggendo mostrava le immagini del libro.

Dopo l’ascolto si lasciava ai bambini la possibilità di esprimersi spontaneamente sull’argomento letto. 

Ciascuno ricordava eventi vissuti a casa o a scuola. Esperienze di malattia di nonni o animali. Malattie semplici e più serie. 

La morte è stata ricordata con il ritrovamento di una lucertola morta nel giardino della scuola. Il gatto investito sulla strada. Due bimbe grandi hanno detto che i loro nonni erano morti, tanto tempo fa.

I bambini della scuola dell’infanzia non hanno mai sentito parlare di alzheimer, lo abbiamo scoperto insieme , con semplicità.

Dopo la conversazione in circle time, si coinvolgevano i piccoli alunni in attività grafico- pittoriche, percorsi motori, canzoni, giochi di gruppo: attività legate agli argomenti affrontati insieme.

 Piccoli semi sono stati consegnati agli alunni, con la speranza che possano con il tempo germogliare con  maggiore consapevolezza e sviluppare empatia e accoglienza verso chi viene colpito dalla malattia dell’alzheimer. 

In contemporanea hanno operato le insegnanti delle due classi della scuola primaria con la lettura del libretto e le attività suggerite.  I bambini hanno anche sperimentato incontri con gli operatori specializzati (gli elfi della fiaba) e prodotto oggetti e cartelloni.

 

Qual è stata la restituzione finale del progetto?

Nel corso del progetto, le insegnanti delle classi coinvolte hanno ipotizzato una  festa finale  con drammatizzazione delle storie lette. All’inizio del mese di maggio 2022, un loro incontro con le autrici del libro ha tracciato le modalità, i tempi e i luoghi per la rappresentazione.

Il 27 maggio 2022 lo spettacolo ha avuto luogo nell’accogliente cortile della CDR di Casale Monferrato, coloratissimo con addobbi , cartelloni, manufatti e piantine di  fiori, in presenza di genitori, famigliari, operatori, anziani ospiti della struttura.

Il ballo dei bimbi dell’infanzia, preparato da Elisa Randazzo,  ha voluto rappresentare con i cerchi, il dentro , ossia la memoria, il fuori dal cerchio , ossia la perdita della memoria.

Non è mancata l’immagine dell’aiuto dei caregiver che tendono la mano verso i loro cari confusi per il non – ricordo. Molto empatica e commovente è stata la drammatizzazione di “Nonna Memoria e Nonno Ricordo”, sempre degli  alunni della scuola dell’infanzia.

I bambini della scuola primaria hanno drammatizzato la fiaba di “Cicci” interpretando, con l’aiuto di creative coreografie,  i vari personaggi della stessa.

E’ stata molto trascinante la canzone finale, “Goccia dopo goccia”, cantata da tutti i piccoli attori riuniti in un unico coro.

A tutti gli spettatori sono arrivati dritto al cuore i vari messaggi e la bravura dei bambini, nonché la naturalezza e la semplicità con cui è stato affrontato un tema così complesso.

 

Ci saranno sviluppi futuri?

Dall’interesse scaturito durante la rappresentazione teatrale, non ci sono stati dubbi sul fatto che altri insegnanti vorrebbero aderire al progetto con i loro allievi.

Tutto il gruppo operativo si è ritrovato a metà giugno per mettere in evidenza errori e correzioni, aspetti positivi e propositi futuri. Senza dubbio seguirà una ristampa del libretto “Il giardino di Cicci” e si amplierà  il coinvolgimento di classi pilota della scuola secondaria di primo e secondo grado.

 

 

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Glossario e terminologia nel mondo delle cure palliative e dell’assistenza ai malati inguaribili

Ogni percorso di assistenza in cure palliative è diverso dall’altro, ma ci sono temi e terminologie ricorrenti che possono risultare poco chiare alla persona con malattia inguaribile o al suo caregiver. Nel glossario puoi trovare il significato di alcune di queste parole.

A

Accanimento terapeutico: Per accanimento terapeutico si intende l’ostinazione nel sottoporre il paziente a trattamenti inutili o sproporzionati. Tutti i codici deontologici e più di recente la legge 219/2017 sottolineano l’importanza per i medici di astenersi da questa pratica, consentendo al paziente di esprimere la propria volontà rispetto alle scelte che lo riguardano.

Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): Le cure domiciliari integrate sono un insieme di cure erogate a casa della persona malata da équipe multidisciplinari, che includono prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e assistenziali. Di regola il medico di riferimento è il Medico di Medicina Generale. L’Assistenza Domiciliare Integrata è un servizio che rientra tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con l’obiettivo di rispondere ai bisogni di salute delle persone che necessitano di una continuità assistenziale e di interventi programmati nel tempo.

Alimentazione artificiale: L’alimentazione artificiale è una modalità di nutrizione alternativa a quella naturale attraverso la quale è possibile soddisfare i bisogni nutrizionali di tutti coloro che sono impossibilitati ad alimentarsi per vie naturali. Si parla di nutrizione parenterale quando la somministrazione degli alimenti avviene per via endovenosa. Per nutrizione enterale si intende invece la somministrazione dei nutrienti attraverso il tratto gastrointestinale (tramite sondino nasogastrico o tramite il confezionamento di abboccamenti artificiali come la gastrostomia o la digiunostomia).

B

Bioetica: La bioetica è la disciplina delle scelte applicata all’ambito biomedico: si occupa dell’analisi delle questioni morali, sociali e giuridiche, al fine di tutelare il rispetto dell’essere umano e della sua dignità attraverso la definizione di criteri e limiti alla pratica medica e alla ricerca scientifica.

C

Caregiver: Caregiver è un termine anglosassone che significa letteralmente “colui che si prende cura” e indica la figura di riferimento – familiare e non – che ha il ruolo di assistere una persona non più autosufficiente, sia a causa dell’età avanzata sia perché affetta da una malattia cronica e invalidante.

Consenso informato: Il consenso informato rappresenta la libera espressione del paziente rispetto alla sua volontà di sottoporsi a specifici trattamenti sanitari o indagini diagnostiche, dopo essere stato adeguatamente informato dal proprio medico. Si tratta di un diritto costituzionale inviolabile ribadito dalla legge 219/2017 concernente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, che rafforza ulteriormente il concetto secondo il quale nessuno può essere sottoposto a trattamenti medici contro la sua volontà.

Cure palliative: Le cure palliative sono un insieme di trattamenti terapeutici, diagnostici e assistenziali destinati a rispondere ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali dei malati inguaribili e del loro nucleo familiare, allo scopo di migliorare la loro qualità di vita, riducendone il livello di sofferenza e dolore.

H

Hospice: L’hospice è una struttura residenziale, alternativa o complementare al domicilio del paziente, in cui vengono garantite prestazioni assistenziali di cure palliative ad altissimo livello rivolte a tutti i malati affetti da malattie inguaribili, in fase avanzata ed evolutiva.

L

LEA: I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono prestazioni e servizi previsti dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) rivolti a tutti i cittadini italiani, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Nel 2017 il Governo ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza, definendo quali sono le attività, i servizi e le prestazioni in essi inclusi e ridefinendo gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket.

P

PAI: Il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) è un documento che, a partire dai bisogni del paziente e in un’ottica multidisciplinare, ha il fine di individuare il percorso di cure più adatto a migliorare le sue condizioni di salute e tutelare il suo benessere.

R

Respite care: Respite care significa “cura di sollievo” e indica un’attività di sostegno rivolta ai caregiver allo scopo di sollevarli per un certo tempo dall’impegno assistenziale e ridurre così il livello di stress psicologico che questo comporta.

S

Sedazione palliativa: La sedazione palliativa consiste in una intenzionale riduzione della coscienza del paziente di grado variabile, al fine di alleviare i sintomi fisici e/o psichici divenuti refrattari a tutte le opzioni terapeutiche note e non diversamente gestibili. Questo atto terapeutico si effettua solo nei confronti di pazienti che si trovano in condizione di malattia inguaribile, in prossimità della morte, per il quali il livello di sofferenza è diventato intollerabile.

Simultaneous care: Il modello simultaneous care è un approccio terapeutico che prevede l’integrazione precoce delle cure palliative nel percorso di cure di una patologia cronico-degenerativa, in modo da alleviare prima possibile i sintomi della malattia e garantire una migliore qualità di vita del malato.

T

Terapia del dolore: La terapia del dolore è il trattamento – farmacologico e non – di qualunque forma di dolore acuto e cronico somministrato allo scopo controllare il dolore. Una particolare attenzione è dedicata al dolore correlato a patologie cronico-degenerative. La scelta dei farmaci impiegati nel trattamento del dolore, così come delle terapie fisiche, dipende da tipologia, qualità, localizzazione, intensità e durata del sintomo oltre che da altri fattori quali ad esempio elementi scatenanti e limitazione della qualità della vita. Tra i farmaci impiegati sono inclusi antinfiammatori, oppioidi, farmaci cannabinoidi e altre tipologie di medicinali analgesici.

Terzo settore: Il Terzo settore è una realtà sociale, economica e culturale che identifica tutti gli enti privati senza scopo di lucro impegnati in diverse attività di interesse generale e di utilità sociale, dalla tutela dell’ambiente all’assistenza ai malati. Pur esistendo da diversi anni, il Terzo Settore è stato disciplinato in modo dettagliato solo nel 2017 con il DLgs 117/2017 (Codice del terzo Settore), che ha aggiornato tutta la disciplina vigente in materia e ha definito in maniera omogenea tutti gli enti che ne fanno parte.