Le cure palliative

Daniela Degiovanni

di Daniela Degiovanni

– dott.sa  SOS Cure Palliative – ASL 21 – Casale Monf.

La “palliazione” esiste da sempre, nella sua accezione di sostegno caritatevole e misericordioso ai sofferenti. Non a caso il nome stesso deriva dal  pallium, cioè dal mantello di S.Martino, che con gesto umano aveva  aiutato un povero. Agli inizi dell’800, ad opera di benefattori ed organizzazioni francesi e inglesi, nacquero semplici strutture di ricovero per i viandanti sulle strade dei pellegrinaggi per i più bisognosi di cure e di assistenza, cui venne dato il nome di hospices.

Col passare degli anni la medicina, grazie agli straordinari progressi tecnologici e scientifici, ha in parte occultato quei valori del passato legati all’umanità e alla carità intesa come caritas cattolica: l’attivismo terapeutico di molti medici, molto spesso tendente all’accanimento terapeutico vero e proprio, ha generato nella comunità scientifica e nell’immaginario comune l’illusione che le malattie possano essere sempre sconfitte e che anche la morte possa essere rimandata a tempi sempre più lontani.

Da qui il fenomeno dell’ospedalizzazione dei morenti, nella speranza che lì “la morte possa essere guarita”; ma il contesto burocratico ed anonimo di molti nosocomi  può peggiorare notevolmente la qualità di vita dei malati terminali.

Sottratti alle figure amiche che hanno popolato la loro esistenza fino a quel momento, segregati in stanze asettiche così lontane dalla famigliarità e dalla consuetudine affettuosa delle mura domestiche, i malati possono sentire aumentare l’oppressione determinata dalla loro malattia, possono avvertire come ineluttabile la fine e insignificante il periodo che la precede.

L’ospedale, nella sua accezione odierna, non è né logisticamente né culturalmente preparato ad accogliere e ad accompagnare in maniera adeguata un malato in fin di vita.

Nacque negli anni 50 in Inghilterra, ad opera di Cicely Saunders, infermiera di un grande ospedale londinese ,l’idea portante di un movimento che venne in seguito definito il “Movement Hospice”, che per la vastità dei contenuti etici, sanitari, umanitari e sociali, si diffuse nel mondo anglosassone come un vero e proprio momento filosofico, il cui perno era rappresentato dalla centralità del paziente terminale, dalla risoluzione dei suoi bisogni fisici (trattamento adeguato del dolore e di tutti gli altri sintomi) e psico-sociali e dal rispetto della sua autodeterminazione.

Dietro a questa definizione si nascondeva una vera e propria rivoluzione nel mondo della medicina: il “paternalismo” medico, cioè quella secolare tradizione  che dava da sempre ai medici il diritto di decidere del bene e del male del paziente, indipendentemente dalla sua volontà, veniva abbattuto. Il malato inguaribile veniva riconosciuto nella sua complessità di soggetto morale, unico e insostituibile, con diritti inalienabili, che dovevano essere rispettati in ogni momento della sua vita residua.

Tra questi diritti, il più importante e spesso trascurato è quello dell’autodeterminazione, cioè di poter far valere le sue volontà e di poter far rispettare i suoi desideri fino all’ultimo momento: di poter, cioè, avvicinarsi all’ultimo momento con la consapevolezza di quanto gli sta accadendo, tra persone preparate e motivate ad “accompagnarlo”, nel rispetto di quello  che è stato il suo stile di vita , della sua “biografia”.

E’ nell’ambito di questo movimento di pensiero che viene a collocarsi l’Hospice, che non è solo una struttura muraria su misura per affrontare adeguatamente i bisogni del malato terminale  e della sua famiglia: esso deve invece essere visto come il contenitore materiale di una disciplina ben più vasta, che è quella delle Cure Palliative, la cui filosofia, riportata sopra, ha la finalità di mantenere la miglior  qualità di vita residua al malato terminale fino all’ultimo  momento, al proprio domicilio, tra gli affetti e le cose più care, nel luogo dei propri vissuti e della memoria.

Dove questo tipo di assistenza non fosse praticabile, per problemi logistici o di carenza di famigliari idonei, l’Hospice viene a collocarsi come il luogo sostitutivo della casa e per tale motivo deve essere il più emotivamente e materialmente possibile somigliante ad essa.

Le stanze devono essere confortevoli, perché’ all’interno di esse il malato e i suoi cari devono avere la possibilità di scambiarsi gli ultimi gesti d’amore, i ricordi, le tenerezze, lontano da sguardi indiscreti e anonimi; le regole non devono essere rigorose e limitative, perché’ non c’è un orario che non sia consentito a chi di tempo davanti ne ha troppo poco; le cure non devono essere supportate da un alto livello tecnologico, perché’ l’attenuazione e l’eliminazione dei sintomi fisici si può ottenere con interventi di grande efficacia e di scarsissima invasività; il livello assistenziale deve essere molto alto e praticato da personale medico, infermieristico e parasanitario(psicologi, fisioterapisti, operatori tecnico-assistenziali, volontari) fortemente motivato e competente. Le Cure Palliative non si inventano: prevedono una formazione intensa, senza la quale nessun  operatore è in grado di incidere efficacemente sul processo del morire; esse non sono semplicemente una medicina per il morente, ma una medicina per l’uomo, che rimane un vivente fino alla morte e che a questo traguardo deve poter arrivare con dignità.

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Glossario e terminologia nel mondo delle cure palliative e dell’assistenza ai malati inguaribili

Ogni percorso di assistenza in cure palliative è diverso dall’altro, ma ci sono temi e terminologie ricorrenti che possono risultare poco chiare alla persona con malattia inguaribile o al suo caregiver. Nel glossario puoi trovare il significato di alcune di queste parole.

A

Accanimento terapeutico: Per accanimento terapeutico si intende l’ostinazione nel sottoporre il paziente a trattamenti inutili o sproporzionati. Tutti i codici deontologici e più di recente la legge 219/2017 sottolineano l’importanza per i medici di astenersi da questa pratica, consentendo al paziente di esprimere la propria volontà rispetto alle scelte che lo riguardano.

Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): Le cure domiciliari integrate sono un insieme di cure erogate a casa della persona malata da équipe multidisciplinari, che includono prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative e assistenziali. Di regola il medico di riferimento è il Medico di Medicina Generale. L’Assistenza Domiciliare Integrata è un servizio che rientra tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con l’obiettivo di rispondere ai bisogni di salute delle persone che necessitano di una continuità assistenziale e di interventi programmati nel tempo.

Alimentazione artificiale: L’alimentazione artificiale è una modalità di nutrizione alternativa a quella naturale attraverso la quale è possibile soddisfare i bisogni nutrizionali di tutti coloro che sono impossibilitati ad alimentarsi per vie naturali. Si parla di nutrizione parenterale quando la somministrazione degli alimenti avviene per via endovenosa. Per nutrizione enterale si intende invece la somministrazione dei nutrienti attraverso il tratto gastrointestinale (tramite sondino nasogastrico o tramite il confezionamento di abboccamenti artificiali come la gastrostomia o la digiunostomia).

B

Bioetica: La bioetica è la disciplina delle scelte applicata all’ambito biomedico: si occupa dell’analisi delle questioni morali, sociali e giuridiche, al fine di tutelare il rispetto dell’essere umano e della sua dignità attraverso la definizione di criteri e limiti alla pratica medica e alla ricerca scientifica.

C

Caregiver: Caregiver è un termine anglosassone che significa letteralmente “colui che si prende cura” e indica la figura di riferimento – familiare e non – che ha il ruolo di assistere una persona non più autosufficiente, sia a causa dell’età avanzata sia perché affetta da una malattia cronica e invalidante.

Consenso informato: Il consenso informato rappresenta la libera espressione del paziente rispetto alla sua volontà di sottoporsi a specifici trattamenti sanitari o indagini diagnostiche, dopo essere stato adeguatamente informato dal proprio medico. Si tratta di un diritto costituzionale inviolabile ribadito dalla legge 219/2017 concernente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, che rafforza ulteriormente il concetto secondo il quale nessuno può essere sottoposto a trattamenti medici contro la sua volontà.

Cure palliative: Le cure palliative sono un insieme di trattamenti terapeutici, diagnostici e assistenziali destinati a rispondere ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali dei malati inguaribili e del loro nucleo familiare, allo scopo di migliorare la loro qualità di vita, riducendone il livello di sofferenza e dolore.

H

Hospice: L’hospice è una struttura residenziale, alternativa o complementare al domicilio del paziente, in cui vengono garantite prestazioni assistenziali di cure palliative ad altissimo livello rivolte a tutti i malati affetti da malattie inguaribili, in fase avanzata ed evolutiva.

L

LEA: I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono prestazioni e servizi previsti dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) rivolti a tutti i cittadini italiani, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Nel 2017 il Governo ha aggiornato i Livelli Essenziali di Assistenza, definendo quali sono le attività, i servizi e le prestazioni in essi inclusi e ridefinendo gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dal ticket.

P

PAI: Il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) è un documento che, a partire dai bisogni del paziente e in un’ottica multidisciplinare, ha il fine di individuare il percorso di cure più adatto a migliorare le sue condizioni di salute e tutelare il suo benessere.

R

Respite care: Respite care significa “cura di sollievo” e indica un’attività di sostegno rivolta ai caregiver allo scopo di sollevarli per un certo tempo dall’impegno assistenziale e ridurre così il livello di stress psicologico che questo comporta.

S

Sedazione palliativa: La sedazione palliativa consiste in una intenzionale riduzione della coscienza del paziente di grado variabile, al fine di alleviare i sintomi fisici e/o psichici divenuti refrattari a tutte le opzioni terapeutiche note e non diversamente gestibili. Questo atto terapeutico si effettua solo nei confronti di pazienti che si trovano in condizione di malattia inguaribile, in prossimità della morte, per il quali il livello di sofferenza è diventato intollerabile.

Simultaneous care: Il modello simultaneous care è un approccio terapeutico che prevede l’integrazione precoce delle cure palliative nel percorso di cure di una patologia cronico-degenerativa, in modo da alleviare prima possibile i sintomi della malattia e garantire una migliore qualità di vita del malato.

T

Terapia del dolore: La terapia del dolore è il trattamento – farmacologico e non – di qualunque forma di dolore acuto e cronico somministrato allo scopo controllare il dolore. Una particolare attenzione è dedicata al dolore correlato a patologie cronico-degenerative. La scelta dei farmaci impiegati nel trattamento del dolore, così come delle terapie fisiche, dipende da tipologia, qualità, localizzazione, intensità e durata del sintomo oltre che da altri fattori quali ad esempio elementi scatenanti e limitazione della qualità della vita. Tra i farmaci impiegati sono inclusi antinfiammatori, oppioidi, farmaci cannabinoidi e altre tipologie di medicinali analgesici.

Terzo settore: Il Terzo settore è una realtà sociale, economica e culturale che identifica tutti gli enti privati senza scopo di lucro impegnati in diverse attività di interesse generale e di utilità sociale, dalla tutela dell’ambiente all’assistenza ai malati. Pur esistendo da diversi anni, il Terzo Settore è stato disciplinato in modo dettagliato solo nel 2017 con il DLgs 117/2017 (Codice del terzo Settore), che ha aggiornato tutta la disciplina vigente in materia e ha definito in maniera omogenea tutti gli enti che ne fanno parte.